El dia 26 de novembre va ser un dia revelador per als alumnes de 1r de batxillerat. El perquè és molt senzill: la Marató de TV3. Anualment, TV3 organitza un conjunt d’activitats i un programa televisiu a favor d’algun aspecte de la medicina que necessita diners per poder avançar. Aquest any el tema ha estat les malalties minoritàries. Durant la retransmissió, es recapten diners per a la investigació mèdica. Entre les activitats organitzades els dies previs a la Marató, es fan xerrades als instituts. Aquest any, els alumnes de primer de batxillerat hem vist un vídeo on s’expliquen algunes de les 7.000 malalties minoritàries conegudes, com ara el lupus o la síndrome de la pell de papallona. El vídeo no és gaire bonic. A alguns ens ha deixat amb un regust amarg a la boca. Hem vist persones que sofreixen cada dia. I pensar que una d’elles podria ser el meu veí!
No, els adults no ens donen gaire informació als joves d’avui. Jo desconeixia l’existència de tantes malalties. I com a prova que els estudiants en saben ben poc, d’ aquest tema, us diré a la classe que hi havia companys que reien, per ignorància, de la típica taca dels afectats pel lupus: una taca vermella en forma de papallona que surt a la cara.
No som nosaltres el futur? No som nosaltres els metges i les infermeres del demà?Potser ja és hora que ens informin per poder prendre’n consciència.
Vosaltres sabíeu que una malalta amb la pell de papallona es passa tres hores cada dia curant-se les ferides que es fa? Perquè és clar, qui pateix aquesta malaltia de la pell és molt més dèbil i allò que per a nosaltres podria ser un petit cop, per ella és com si l’haguessin picat amb un pal.
A Catalunya, hi ha 400.000 catalans afectats per malalties minoritàries. No són gaires, però aquestes persones poden ensenyar-nos alguna cosa. Al vídeo hi surt una nena amb una atròfia muscular progressiva que s’entrena cada dia estirant-se les articulacions per evitar que el ossos li quedin petits. Té el coratge que molts de nosaltres no tindríem perquè, encara que sap que acabarà en un llit sense poder-se moure, fa tot el que pot per no perdre la mobilitat. El seu grau de maduresa és increïble, evidentment superior a molts dels meus coetanis. Probablement, ella ens pot ensenyar moltes coses encara que sigui petita. Però a molts els agrada la ignorància i que aquestes persones quedin a l’ombra sense saber si existeix una cura per al seu mal.
La classe sobre les malalties minoritàries va acabar deixant alguns indiferents, altres avorrits i altres amb un pes al cor. I a vosaltres, us agrada no saber-ne res?
Marco Pedrani
1r batxillerat
